המדענית הראשית לשעבר, ואחת מבכירות עולם ההיי-טק הישראלי, ד"ר ארנה ברי, חשפה באחרונה בשיחה TED שהתקיימה בתל אביב את האתגר הכפול שמלווה את חייה בשנים האחרונות – מאבק בסוג נדיר של מחלת הסרטן, וההתמודדות מול מערכת הבריאות הישראלית.
"כבר יותר משנתיים אני מפתחת מערכת יחסית צמודה ואינטימית עם הסרטן שלי", סיפרה. במשך דקות ארוכות היא שיתפה את הנוכחים במאמצים שלה לקבל את התרופה שהיא זקוקה לה – תרופה שמערכת הבריאות לא השתתפה במימונה, בשל העובדה שלא היתה בסל הבריאות.
ברי סובלת ממחלה יתומה – כינוי למחלה נדירה שפוגעת באחוז קטן מהאוכלוסייה, ובשל כך לעתים לא מפותחת לה תרופה, או שבשל פגיעתה הנדירה, התרופות לה לא נכללות בסל הבריאות. עלות התרופה של ד"ר ברי מגיעה ל-100 אלף שקל בשנה. תחילה הרשויות לא הסכימו להשתתף במימון התרופה, אך בתום מאבק ממושך היא הצליחה לזכות בהכרה ומקבלת את התרופה, שמאריכה את חייה.
מאת טלי חרותי-סובר